[화제] 뇌성마비 장애아 간병기 출판한 서교분씨

"고통겪는 이에 희망되고파"

출판수익금 전액 교회에

뇌성마비 장애자의 어머니가 10여 년간 간병생활 체험을 글로 모아 출판하고 그 수익금을 교회를 위해 내놓아 관심을 끌고 있다。

화제의 주인공은 서교분씨（안젤라ㆍ51세）로 지난 10일 서울 돈보스꼬 청소년센터에서 그의 수기이자 일기집인「그것은 고통이 아니고 은총이었습니다」의 출판기념식을 갖기도 했다。

지난 봄 4년간 투병하던 남편을 여의고 5남매의 어머니이자 가장으로서 생활을 엮어가고 있는 서씨는 이 책에서 뇌성마비 장애자인 장녀 현주양（26세）에 대한 간병과 교육에 얽힌 이야기와 남편의 투병생활을 지켜보는 아내의 마음、남편을 먼저 보내고 아이들과 이끌어가는 생활을 그리고 있다。

이 책의 전편을 통해 볼 수 있는 서씨의 삶은 고통과 아픔을 진하게 전해주지만 한 편으론 한 편으론 그 고통과 아픔이 기도와 감사、희생으로 극복될 때 희망 혹은 은총의 이름으로 승화될 수 있는 것임을 알려준다。

『제 체험들이 저와 유사한 처지에 있는 이들에게 도움이 되길 바랍니다』

뇌성마비 큰딸아이가 휠체어에서 내려 땅을 딛고 서게 되기까지、불분명하나마 의사표현을 하게 되기까지 어머니로서의 노력을 회고하면서、서씨는 오늘이 있기까지 자신의 고통을 함께 해준 이웃과 여러 신부님、하느님께 감사드린다며 눈시울을 적셨다。

현재 돈보스꼬 교육관에서 근로청소년을 위한 윤리교사로 봉사하고 아울러 장애자 복지기관인 명휘원을 위해서도 봉사하고 있는 서교분씨。결코 희망을 잃지 않는 적극적인 삶은 많은 장애자가족들에게 큰 위안이 되고 있다。논리정연치 못하고 다분히 개인적 일상으로 꾸며진 책「그것은 고통이 아니고 은총이었습니다」도 잘 다듬어진 글에 익숙한 이에게는 다소 생경함을 주지만 글재주보다는 마음으로 쓴 글이기에 마음을 앓고 있는 이들에게 도움이 될 것으로 보인다。

공부하는 아이들과 함께 있기 위해 하루생활을 적다보니 한권의 책 분량이 되었다는 서씨는 뜻있는 일을 위해 절약해 모은 돈으로 이 책을 펴내면서 그 수익금을 돈보스꼬 청소년센터 증축과 고척동성당 신축에 바칠 계획이라 밝혔다『이제는 내 아이와 내가족의 울타리를 넘어 자식또래의 더 많은 젊은이들、특히 특수한 상황에 있는 젊은이들과 체험을 나누고 사랑을 나눠주는 일에 참여하고 싶습니다』

그것만이 자신과 자신의 가족을 위해 늘 도움을 아끼지 않았던 이들에게 보답하는 길이라 서씨는 힘주어 말했다。<沃>